По доброй традиции, в преддверии  Нового года, по инициативе  старшего преподавателя кафедры ОиБД Надима Бегова, старшего преподавателя кафедры ПиСКС Людмилы Гайдаровой и при поддержке преподавателей и ОСО  факультета права и управления на транспорте студенты  поздравили  подшефных детей, больных буллёзным эпидермолизом (дети-бабочки) и вручили им подарки.

Студентов тепло встретили как сами ребята, так и их родители. 

Как рассказали родители, воспаления у детей могут возникнуть случайно или же при прикосновении, поэтому любую рану нужно постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие бинты для них как «вторая кожа», и уход стоит очень дорого. Расходы на заботу о ребенке с  тяжелой формой буллезного эпидермолиза достигают 400 тысяч в месяц, а перевязка может длиться несколько часов. 

У таких детей очень чувствительная кожа (буквально как у крыла бабочки), поэтому больных буллёзным эпидермолизом так и называют — «бабочками».

Первое, что бросается в глаза, когда знакомишься с этими детьми, — даже не внешность и бинты, а серьёзный взрослый взгляд. Такой бывает у детей, на долю которых выпало больше боли, чем бывает у обычных людей за десятилетия жизни.

Буллезный эпидермолиз – системное заболевание, которое поражает не только кожу, но и другие органы. При нем страдает желудочно-кишечный тракт, почки, сердце, органы зрения, опорно-двигательный аппарат. Кроме того, частым осложнением буллезного эпидермолиза является плоскоклеточный рак кожи. 

Буллезным эпидермолизом нельзя заразиться, это генетическое заболевание и об этом важно знать окружающим. Заболевание доставляет неудобство самому человеку, и необходимость членам семьи ухаживать за ранимой кожей  «бабочки». 

На сегодняшний день буллезный эпидермолиз, к сожалению, неизлечим, однако правильный уход, своевременная медицинская помощь и психологическая поддержка помогают взрослым и маленьким «бабочкам» жить активной и полноценной жизнью. 

Точно посчитать частоту встречаемости буллезного эпидермолиза сложно. По данным Национального института здоровья США, заболеваемость БЭ составляет примерно 1 случай на 100 тысяч человек в общей популяции и почти 2 случая на 100 тысяч новорожденных. В России, по оценкам фонда «Дети-бабочки», который помогает детям с буллезным эпидермолизом, с этим заболеванием проживает около 2000-2500 человек.

Новый год должен быть сказочным и волшебным временем для всех детей, и в этом главная задача взрослых – подарить ребятам чувство праздника, с чем прекрасно из года в год справляются студенты ДГТУ.